Het verhaal van Mariana
"Ik ben over mijn hele lichaam voor bijna zestig procent verbrand. De eerstegraads verbrandingen zijn verdwenen en de littekens van de tweedegraads verbrandingen vallen niet zo op. Maar derdegraads verbrandingen zitten veel dieper en blijven altijd zichtbaar. Bijvoorbeeld bij mijn rechterarm. Daar mis ik aan mijn hand ook twee vingers."
Mariana legt haar handen plat op tafel. Haar linkerhand is volkomen gaaf, mooi verzorgd en versierd met een gouden ring. Een schril contrast met haar andere, verminkte hand. "Bij derdegraadsverbrandingen zijn ook zenuwen vernietigd, waardoor ik op sommige plekken niets meer voel," legt ze uit. "Die gevoelloosheid kan echt gevaarlijk zijn. Ik heb me al een paar keer geschroeid tijdens het koken zonder dat ik het merkte. Daar moet ik dus goed op letten. Mijn buik is net zo erg verbrand als mijn rechterarm. Maar mijn benen zijn gelukkig nog aardig intact. Ze zijn allebei tweedegraads verbrand, dus ik heb er ook gevoel in als je me daar prikt. De huid is best goed en voelt zacht aan, helemaal vergeleken met mijn buik en rechterarm. Alleen zie je op mijn bovenbenen nog onregelmatigheden. Mijn gezicht is gelukkig voor het grootste deel gespaard gebleven."
Geboorteland Angola
Mariana is geboren in Angola en verhuisde toen ze drie was naar Europa. "Mijn zus en ik waren in Afrika vaak ziek. We hoestten veel en vielen soms flauw waardoor we naar het ziekenhuis moesten. Ik weet niet precies wat we hadden. Wel weet ik dat mijn vader voor ons geen toekomst zag in Angola. Hij wilde dat we in Europa opgroeiden waar we een goede opleiding konden volgen." Samen met haar ouders en één jaar oudere zus woonde Mariana een jaar in een asielzoekerscentrum in Duitsland, waar haar broertje werd geboren. Toen kwam het gezin naar Nederland. Ze woonden in een asielzoekerscentrum vlakbij de Duitse grens. "Daar heb ik mijn ongeluk gehad. Ik herinner me er helemaal niks van, maar ik ken natuurlijk wel het hele verhaal."
Het ongeluk
"Het was maart. Ik was viereneenhalf jaar oud. Die bewuste dag was ik buiten op het terrein aan het rondscharrelen en mijn zus speelde een eindje verderop. Een meisje van een jaar of zes vroeg me of ik zin had om met haar te spelen. Dat wilde ik wel. "Dan ga ik thuis even viltstiften halen om mee te kleuren," zei ze. Maar toen ze terugkwam had ze een aansteker in haar handje en een zakdoek of een stuk papier. Wat het precies was weet niemand. In ieder geval had ze dat in brand gestoken en toen op mij gegooid. Waarom? Ik heb geen flauw idee. Ik had een panty aan en een mooie jurk met franjes en roesjes. Allemaal heel erg brandbaar materiaal, dus ik stond in een mum van tijd in de fik. Ik probeerde mijn kleren uit te trekken wat me op die leeftijd natuurlijk niet lukte. Mijn zusje, zelf net zes jaar oud, hoorde me gillen en we renden naar elkaar toe. Ze probeerde uit alle macht mijn rits open te maken, maar dat lukte niet. Dus rende ik gillend van de pijn naar huis. Mijn vader deed de deur open en zag zijn jongste dochtertje in brand staan. Hij doofde het vuur en trok de smeulende kleren zo snel mogelijk van mij af. Achteraf gezien had hij dat beter niet kunnen doen, want hij trok zo ook stukken huid mee. Mijn moeder had ondertussen de ambulance gebeld. Ik moest direct naar het brandwondencentrum in Beverwijk. Omdat de helikopter niet snel genoeg ter plaatse kon zijn, werd besloten om mij dan maar per ambulance te vervoeren. Tijdens de lange rit vanaf de Duitse grens naar het brandwondencentrum aan de andere kant van Nederland, lag ik aan de beademing. Mijn ouders reden mee.
Stemmen over mijn leven
De makers van het televisieprogramma ‘Vinger aan de pols' waren in die periode een reportage aan het maken over het Brandwondencentrum in Beverwijk. Ze hebben toen alles gefilmd. Je ziet me helemaal ingepakt in folie uit de ambulance komen en snel het ziekenhuis worden binnengereden. Ook zie je hoe ze me vervolgens voorzichtig uitpakken. Ik zag er echt verschrikkelijk uit, met roze en verbrande plekken over mijn hele lijfje. Huilen deed ik niet. Misschien was ik wel in shock. Ik was heel rustig en zat gewoon mee te kijken terwijl ze met mij bezig waren. Even later zie je drie artsen aan tafel over mij vergaderen. Want wat voor leven zou ik krijgen als ik werd behandeld? Ze konden ook niets doen en mij laten sterven. Dan komt het moment dat ze moeten stemmen: gaan we Mariana wel of niet behandelen? De eerste dokter steekt zijn hand op: "Ik ben voor." "Ik ook," zegt de volgende waarop de derde dokter zegt: "Ik ook! Ze kan nog een mooi leven krijgen. We gaan het gewoon proberen!" Iedereen was voor! Doorslaggevend was het feit dat mijn gezicht vrijwel ongeschonden was en ook één arm. Ik heb die uitzending thuis op band staan. Heel soms kijk ik er naar, maar het is raar om te zien.
Brandwondencentrum
Ik was nog zo'n klein meisje, dus ik herinner me eigenlijk niets. Zelfs niet de pijn. Best gek als je bedenkt hoeveel pijn het doet wanneer je je ergens aan brandt. Ik heb gelukkig ook geen nachtmerries gehad of momenten dat ik alles herbeleef. Soms heb ik wel een soort flashbacks. Dan hoor ik muziek die me doet herinneren aan de tijd dat ik op de intensive care lag. Daar werkte een broeder die uit Portugal kwam en van die Portugese liedjes draaide. Lambadamuziek. Dat muziekbandje heb ik nog steeds. Ook herinner ik me heel vaag dat mijn oom op bezoek kwam en dat mijn moeder achter het glas op de intensive care naar mij stond te kijken. Ik heb toen iets langer dan een half jaar in het ziekenhuis in Beverwijk gelegen. Mijn ouders en broertje en zus zijn kort na het ongeluk in Wijk aan Zee komen wonen om zo dicht mogelijk bij mij te kunnen zijn. En na een jaar kregen we een huis in Beverwijk.
Revalideren
Toen ik uit het ziekenhuis kwam kon ik nog niet lopen. Daarom kreeg ik revalidatie. Eerst in het ziekenhuis en later ook in Heliomare in Wijk aan Zee. Dat is een instelling voor mensen met een beperking. Ze geven ondersteuning bij wonen, arbeidsintegratie, dagbesteding, revalidatie en sport. Er is ook een school aan verbonden.Jarenlang heb ik daar op school gezeten, van de kleuterschool tot en met het middelbaar onderwijs. Het was echt een superleuke tijd waar ik hele dierbare herinneringen aan heb. Heliomare was mijn tweede thuis. We kregen les in kleine klassen met lekker veel aandacht en begeleiding. Vanwege de ruimte die de rolstoelen in beslag namen, pasten er sowieso niet veel kinderen in een lokaal. Al was ik nog klein, natuurlijk besefte ik dat ik op een school zat voor speciale kinderen. Ik werd ook elke dag met een busje opgehaald en naar huis gebracht. Mijn broer en zus zaten op school vlakbij ons huis, dus kregen eerder vrienden en vriendinnetjes in de buurt. Maar mijn klasgenootjes woonden allemaal veel verder weg. Vanuit de Angolese cultuur is het minder gebruikelijk om je kinderen naar vriendjes en vriendinnetjes te brengen en op te halen en we hadden ook geen auto. Maar gelukkig kwamen mijn vrienden dan naar ons. Zo groeide ik voor een groot deel op tussen mensen met uiteenlopende handicaps. Het ene kind was een beetje doof, de ander kon niet meer lopen na een ernstig ongeluk of was verlamd geboren. Ik was op school de enige die brandwonden had. Soms ging ik mee op brandwondenkamp dat door het brandwondencentrum werd georganiseerd. Daar leerde ik lotgenoten kennen van mijn leeftijd wat ik wel leuk vond.
Plaats in het gezin
Thuis kreeg ik niet meer aandacht dan mijn broer en zus. Wel waren mijn ouders eerder bezorgd om mij, wat ook heel begrijpelijk was. Maar ik herinner me een voorval waarbij ze echt té bezorgd waren. Ik was toen al vijftien. Een vriendinnetje dat ook brandwonden had, kreeg het aanbod om naar een voetbalwedstrijd van Manchester United te gaan in Engeland. Ze mocht twee jongeren meenemen die ook brandwonden hadden. Ze koos mij! Ik wilde natuurlijk dolgraag mee. Maar omdat het tripje in maart zou plaatsvinden, dezelfde maand waarin ik mijn ongeluk heb gehad, mocht ik niet mee. "Nee Mariana, we willen niet dat je uitgerekend in de maand maart van die spectaculaire dingen gaat doen", besloten mijn ouders. Ik was woedend, maar moest het uitstapje echt afzeggen.
Véél operaties
Toen ik nog groeide, werd ik regelmatig geopereerd omdat door de groei je huid steeds strakker komt te staan. Waar de huid te strak staat, wordt een sneetje gemaakt. Daar zetten ze stukjes van je eigen huid tussen. Dat groeit dan vanzelf weer mee. Zo heb je meer ruimte en voelt je huid minder strak aan. Ik heb zelf gelukkig nog best veel goed bruikbare tweedegraads verbrande huid. Soms kreeg ik twee keer per jaar zo'n huidtransplantatie, soms ook een keer in de twee jaar. Nu ik uitgegroeid ben, krijg ik alleen nog cosmetische operaties. Dingen die ik zelf mooier wil hebben laat ik opknappen. Ik krijg binnenkort een operatie aan de achterkant van mijn been. Daar zie je een bobbelige overgang tussen een stuk verbrande huid wat heel strak is, naar een stuk wat nog goed is. Het valt niet super erg op, maar je ziet het wel als ik een strakke spijkerbroek draag. Als dat mooi gelijkmatig overloopt, voel ik me daar een stuk prettiger bij.
De arts vroeg laatst tijdens de voorbespreking: "Wil je misschien alleen plaatselijk verdoofd worden?" Maar het lijkt me zo raar om een uur achter een gordijn te liggen en ondertussen te horen dat ze aan je zitten te frutselen. Geef mij maar gewoon een volledige narcose. Ik heb wel eens gevraagd of ze een aantal dingen niet tegelijkertijd konden opereren. Dan ben ik er lekker in één keer vanaf, maar dat doen ze niet.
Blikvanger
De laatste operatie vorig jaar aan mijn linkerbeen was ook best zwaar. Het was strak gehecht en ik had allemaal vleeswonden. Ik had echt een gat in mijn been. Ik moest twee keer per dag douchen en de wond verschonen. Het was heel pijnlijk. Iedere keer als ik probeerde te lopen gingen de wonden weer open. Normaal gesproken lig ik na een operatie vier of vijf dagen in het ziekenhuis. Daarna ben ik meestal anderhalve week thuis en dan kan ik weer naar school. Ik probeer het vaak in de vakantie te plannen zodat ik zo min mogelijk hoef te missen. Maar die keer was ik echt anderhalve maand uit de roulatie. Dat had ik sinds ik zo klein was niet meer meegemaakt. Op Heliomare waren kinderen het gewend om mij met brandwonden te zien. Maar in de ‘gewone wereld' is dat wel anders. Je bent overal de blikvanger, want mensen kijken constant naar je. Kinderen zeggen soms botweg: "Oei, dat ziet er vies uit. Wat heb jij?" En oudere mensen trekken tijdens het handen schudden wel eens verschrikt hun hand terug. Dat is behoorlijk zwaar voor een jong kind. Maar ik heb gelukkig nooit extreme dingen meegemaakt. Inmiddels ben ik ook ouder en weet er beter mee om te gaan. Maar soms denk ik 'kon ik ook maar in een korte broek lopen en in een hemdje met spaghettibandjes.' Ik kan het wel, maar ik heb ervoor gekozen om wat langere mouwtjes te dragen. Dan kan ik tenminste rustig over straat. Ik zwem wel gewoon in een badpak. Ik vind zwemmen lekker en ga dat voor die mensen echt niet laten. Maar ik ga liever als het rustig is. En natuurlijk gezellig met een vriendin. Ach, je raakt er ook aan gewend. Als mensen mijn littekens eenmaal hebben gezien stoppen ze vanzelf met kijken. Ik denk gewoon: niet op letten, gewoon lekker zwemmen, lol hebben en klaar.
Noodgedwongen linkshandig
Ik heb nog maar een paar foto's uit Afrika uit de tijd voor mijn ongeluk. Best vreemd om mezelf met een ongeschonden kinderlichaam te zien. Toch heb ik geluk gehad dat ik al op jonge leeftijd ben verbrand. Ik ben er mee opgegroeid, dus niet anders gewend en weet niet wat ik mis. Toen ik het hoorde van de brand op oudejaarsavond in het café in Volendam vond ik het enorm sneu voor die jongeren. Juist ook omdat ze al wat ouder waren. Sommige kregen ondanks het feit dat ze niet meer groeiden ook heel veel operaties. Er werd een speciaal brandwondenkamp voor ze georganiseerd. Binnen ons kamp werd gevraagd wat ons als ervaringsdeskundigen zinvol leek om op hun brandwondenkamp aan bod te laten komen. Ik kan nu nog steeds mee op kamp, maar dan met het ‘jong volwassenenkamp'. Maar ik voel niet meer zo de behoefte. Ik ervaar mezelf niet als iemand met een beperking of een handicap. Vroeger kon ik niet goed klimmen, maar nu wel. Ik kan geen zwaar kopje optillen, maar wel een zware boodschappentas. Dat komt omdat ik geen kracht heb vanuit mijn hand maar wel vanuit mijn schouder. Je wordt er vanzelf heel handig in. Met koken, schoonmaken, make-up opbrengen. En natuurlijk heb ik links leren schrijven. Eigenlijk kan ik bijna alles wel.
Niet verbitterd
Natuurlijk is het fijner om een mooi lichaam te hebben en niet verbrand te zijn. Daar loop ik iedere keer als ik geopereerd wordt weer tegenaan. Maar ik kom wel snel weer overeind. Het is nu eenmaal zo. Ik ben blij dat ik het heb gered. Het had ook heel anders af kunnen lopen. Zo heb ik er altijd over gedacht. Zeker ook dankzij mijn leuke jeugd en al die fijne mensen om mij heen. Verwijten naar dat kleine meisje uit het asielzoekerscentrum heb ik niet. Ik weet uit de papieren van het procesverbaal dat ze uit Polen kwam, maar niet hoe het haar verder is vergaan. Mijn leven is vanaf dat ene moment radicaal een bepaalde richting opgegaan. Ik heb het haar vergeven en heb het gebeurde achter me gelaten. Maar ik ken ook mensen die door toedoen van een ander zijn verbrand en daar nog erg boos, verbitterd of verdrietig over zijn. Ze kunnen de gevolgen daarvan nog steeds niet accepteren. Dit kan ik ook wel begrijpen, maar ik heb ervoor gekozen om op een vredige manier verder te gaan met mijn leven.
Kracht dankzij geloof
Ik denk dat ik zo positief in het leven sta omdat ik gelovig ben. Ik ben christelijk opgevoed maar heb rond mijn zestiende jaar zelf die keuze gemaakt. Niet in één keer van: "I see the light!" Het ging echt in stapjes. De mensen in de evangelische kerk waar ik kwam waren anders. Ik zag hun vreugde en het voelde heel fijn om daar te zijn. Maar toch was het God die me aanraakte, niet de mensen. Ik ben best wel heel ‘down to earth'. Zeker niet iemand die zich snel tot iets laat overhalen, dus wat dat betreft is het wel een klein wondertje dat ik echt voor het christendom koos. Maar ik ben ook van nature een heel vrolijk mens en sta bekend om mijn big smile. Vriendjes had ik daarom al op de basisschool. Mijn allereerste vriendje kreeg ik in groep 8. Hij was een paar jaar ouder dan ik en had een lichte vorm van autisme. We waren heel verliefd en hadden veel plezier. Later kreeg ik vaker vriendjes en dat ging altijd goed. Maar iedereen let op uiterlijk, dus ook jongens. Daarom was het in het begin altijd wel even spannend als ik een vriendje kreeg. Ik ben christen, dus vrijen is iets wat ik pas doe in het huwelijk. Maar daar maak ik me niet druk om. Mensen moeten je nemen zoals je bent. Een man kan ook kiezen voor een vrouw met een ongeschonden lichaam. Dus als iemand voor mij kiest weet ik wel zeker dat het om mijn karakter is en om hoe ik ben.
Toekomst
Vanuit de Angolese cultuur is het gebruikelijk dat je eerst je studies afmaakt, goed je leven op poten zet en daarna zelfstandig gaat wonen. Maar het meest gewenst is dat je een Angolese man leert kennen die bij je ouders om je hand komt vragen, dat je vanuit je ouderlijk huis trouwt en vervolgens bij je echtgenoot intrekt. Op kamers wonen is niet gebruikelijk, dus ik woon ook nog thuis. Mijn ouders willen dat ik goed studeer. Ze kwamen voor onze toekomst naar het Westen en hebben zelf niet al die kansen gehad. Ik pak die kansen graag. Na de middelbare school op Heliomare heb ik een driejarige reguliere MBO-opleiding gevolgd in Amsterdam. De opleiding Modetechniek. "Wauw," zeiden de mensen toen ik voor die richting koos. "Dat komt zeker omdat jij door je brandwonden op uiterlijk bent gefocust?" Maar dat was helemaal niet zo. Ik vind mode gewoon leuk. Natuurlijk hou ik er van om er leuk uit te zien. Maar ook om dingen zelf te maken. Mijn vader heeft altijd naaiwerk gedaan, dus ik ben er ook een beetje mee opgegroeid. Toen ik op mijn achttiende mijn diploma had gehaald, schreef ik me in voor de MBO-opleiding Sociaal Cultureel Werk, ook in Amsterdam. Daar ben ik nu net mee klaar. In februari ga ik aan de HBO-opleiding beginnen. Ik werk daarbij sinds twee jaar bij de entreekassa op de Zwarte Markt in Beverwijk. Lekker dicht bij huis. En in IJmuiden heb ik een zomerbaantje in de catering.
Studies
Als ik mijn HBO-opleiding heb afgerond, wil ik graag werken met verstandelijk gehandicapte kinderen, asielzoekers, buitenlandse vrouwen of met een multiculturele groep. Niet alleen met Nederlanders of Afrikanen maar juist van alles door elkaar. Daarom vind ik mijn baantje op de Zwarte Markt zo leuk. Daar kom ik alle nationaliteiten tegen. Of mijn ongeluk mij iets extra's heeft opgeleverd? Ik geloof niet dat God heeft gewild dat ik verbrandde, want hij wil niet dat mensen pijn hebben. Maar ik geloof wel dat hij alles ten goede doet keren. Door het ongeluk zijn er mooie dingen op mijn weg gekomen. Zoals bijvoorbeeld het feit dat ik hier nu mijn verhaal mag doen waar ik misschien weer andere mensen mee kan bemoedigen die het moeilijk hebben. Als je steeds boos blijft help je jezelf en anderen niet. Je mag zelf kiezen. Brandwonden hebben is niet het einde. Het leven gaat door."
Meer informatie
Leven met de gevolgen van een brandwondenongeval is niet gemakkelijk. Als brandwondenslachtoffer, of als ouder, vriend of kennis, volgen vaak na een tijd van onzekerheid tijdens de ziekenhuisopname, talloze operaties en het besef dat je verder moet leren leven met je nieuwe uiterlijk. Soms valt dit niet mee. Persoonlijke hulp na de medische behandeling, is dan van groot belang. De Brandwonden Stichting doet er alles aan om brandwonden te voorkomen en slachtoffers te helpen. De stichting is gespecialiseerd op het terrein dat zich uitstrekt van een luisterend oor, lotgenotencontact tot aan persoonlijke traumatherapie. Heb je vragen over brandwonden of de (psychische) gevolgen hiervan? Bel dan de Brandwondeninformatielijn: 0900-0440044.